【澳门十大娱乐网站平台】解析建设罕见病数据库的探索与实践

罕见病，亦称“孤儿病”，是临床上较难临床的低发疾病。目前国内仍未有具体的罕见病定义。我国现有罕见病涉及反对政策，但涉及系统性研究却很少。由于罕见病的较低发病率特点，临床工作者缺少适当的经验以致医疗过程盲目；患者常须经多次排查才能发病，减轻经济负担。

现有权威罕见病数据库主要侧重于单病种讲解，缺少基于临床工作者思维方式由浅入深地讲解疾病；没将罕见病的科研成果与临床实践互通的转化成医学内涵。因此，现急需建设限于的罕见病数据库，以解决问题罕见病就诊难题。上海交通大学学报（医学版）作为国家级核心期刊，不具备学术资源和专家资源的优势。

因此，本次研究将以上海交通大学学报（医学版）作为基础平台，研发建设罕见病数据库（一期），目的为临床工作者获取罕见病就诊技术参照，提升医疗效果以服务患者。1内容与方法1．1罕见病元数据结构制订总结罕见病涉及权威文献及临床专业书籍，萃取罕见病讲解目录字段；基于临床工作者常规思维、由浅入深的疾病讲解逻辑，通过专家会议咨询上海交通大学医学院10－15名罕见病专家，统合或移除完全相同字段并排序；确认罕见病讲解内涵，逐步优化讲解字段准确性与逻辑性，构成罕见病元数据结构与信息结构表格（闻图1）。

图1罕见病元数据结构制订逻辑1．2少见病种甄选原则确认融合我国罕见病发作现状、上海市交通大学学报（医学版）优势，通过上海市交通大学医学院附属医院院士、教授及涉及医学专家的多番研讨，确认少见病种甄选原则：国内发病率较高（多达1／10万），即不高于国际标准；上海交通大学学报曾有过3次以上的学术报导或上海交通大学医学院系统不具备医疗资源优势。1．3罕见病数据采集1．3．1数据来源权威罕见病数据库网站：美国NIH罕见病数据库、中国罕见病数据库、台湾罕见病数据库；权威期刊文献数据库：中国知网、PubMed、上海交通大学学报等。

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